Premier avis du comité des volontaires aux recherches : le retour des résultats globaux des recherches aux participants

Le COmité des VOLontaires aux recherches de l’Institut Pasteur, le COVOL, a rendu son premier avis concernant le retour des résultats globaux des recherches aux participants.

Créé en décembre 2021 et inscrit dans la volonté de la direction générale de renforcer les liens de l’Institut Pasteur avec la société civile, le COVOL est un comité rassemblant 10  participants aux recherches de l’Institut Pasteur. Recrutés notamment via les cohortes gérées par ICAREB-Clin, ces volontaires permettent aux équipes de l’Institut Pasteur d’accéder à des échantillons et à des données de santé indispensables au bon déroulement des recherches en santé humaine. Leur participation est essentielle, et leur expérience en tant que sujet de la recherche est primordiale afin d’améliorer les pratiques de la recherche clinique au sein de l’institution ; c’est tout l’objet de ce comité.

Participer aux recherches de l’Institut Pasteur est vécu par les membres du COVOL comme un acte « (…) citoyen dans un contexte où la science est menacée par la montée de fausses informations. Une façon à nous de contribuer aux avancées de la science et à la médecine. Une façon de remercier, alors que nous avons parfois bénéficié de soins (…) ». Dans ce contexte, les membres du COVOL attachent une importance toute particulière à être informés des résultats globaux des recherches auxquelles ils ont participé.

Toutefois, dans ce même sens, les efforts de l’Institut Pasteur doivent être renforcés car les participants aux recherches pasteuriennes ne sont pas toujours informés des résultats globaux de celles-ci. Ce retour est particulièrement important aux yeux des membres du COVOL qui l’appréhendent comme une marque de respect et de reconnaissance de leur engagement en faveur de l’institution.

Les membres du COVOL ont donc souhaité s’emparer de ce sujet en rédigeant leur premier avis.

Pour les membres du COVOL, le retour des résultats :
•    constitue un excellent levier motivationnel pour s’impliquer davantage et participer à de nouvelles recherches,
•    devrait être issu d’une réflexion collective au sein des équipes de recherche, permettant aux personnels ayant une appétence d’y participer, et sur la base du volontariat,
•    pourrait faire l’objet d’un partage des pratiques au sein de la communauté scientifique afin de le démocratiser, notamment en le mentionnant dans le « matériel et méthode » des publications,
•    devrait concerner n’importe quel type de résultats globaux : qu’ils affirment ou réfutent l’hypothèse de départ,
•    devrait être personnalisé, rédigé et adressé par l’institution dans un langage accessible et dans des délais relativement adaptés.

Les membres du COVOL restent disponibles afin d’accompagner l’Institut Pasteur dans cette démarche éthique, importante pour les participants.

Pour en savoir plus, lire l’avis complet

La coordination de ce comité est assurée par Fanny Momboisse (cellule éthique) et Rémy Artus (ICAReB-Biobank) en tant que suppléant, assistés par Lydie Texier (direction médicale)

Contact : covol@pasteur.fr