24 mai 2019
Bulletin interne de l'Institut Pasteur
Science ouverte, RGPD : deux injonctions qui semblent contradictoires pour la recherche clinique. Comment conjuguer le partage des données de recherche et la protection des données à caractère personnel ?
Pour vous aider à y voir plus clair, la direction des systèmes d’information (DSI) et le centre de ressources en information scientifique (CeRIS) organisent des « rencontres data » sur la thématique des données de recherche clinique, et vous proposent de rencontrer différents interlocuteurs disposant d’une expertise en lien avec ces questions.
L'objectif est de vous éclairer sur les enjeux actuels concernant les données de recherche clinique et de vous proposer des conseils pratiques pour leur gestion.
Vous êtes invités à assister à l'une des deux sessions des « rencontres data », qui se dérouleront les 7 et 18 juin 2019, de 14 h 30 à 16 h 30, en salle Jules Bordet (au rez-de-chaussée du bâtiment Metchnikoff). Les présentations seront en français.
Merci de vous inscrire en suivant ce lien
Programme :
Contexte et enjeux : ouverture vs protection des données
1/ Natures et origines des données en recherche clinique (Nathalie Jolly, Coordination clinique du CRT)
2/ Valeurs en tension : cas des données génomiques (Virginie Pirard, Cellule éthique)
3/ Régime des communs et ouverture des données (Anne-Laure Morin, Direction juridique)
4/ RGPD en recherche clinique (Anne-Laure Morin, Direction juridique et Anne-Caroline Delétoille, DSI)
5/ Modalités et durée de conservation des données de recherche clinique (Bérengère Menu, Direction juridique)
Comment faire en pratique ?
6/ Planifier sa recherche : le plan de gestion des données et les principes FAIR (Fanny Sébire, CeRIS et Anne-Caroline Delétoille, DSI)
7/ Bonnes pratiques de gestion des données dans REDCap (Marie Sanchez, DSI)
8/ Sécuriser le partage de données personnelles (Stanislas Poiraud, RSSI)
9/ Utiliser Owey (PaDaWaN) pour ses recherches (Stéphane Fournier, DSI)
Contacts :
Organisation des « rencontres data » : Anne-Caroline Delétoille (anne-caroline.deletoille@pasteur.fr) et Fanny Sébire (fanny.sebire@pasteur.fr)