Autisme et numérique

Mardi 12 juillet ont été présentés les résultats du projet Interact, une plate-forme ouverte d’échange de données entre patients, éducateurs, cliniciens et chercheurs, avec un premier groupe de quatre applications numériques pour améliorer le quotidien des personnes autistes. Ce travail est le fruit d’une collaboration de six mois entre des personnes d’horizons très différents.
 
Roberto Toro et Guillaume Dumas, chercheurs dans l’unité de Génétique humaine et fonctions cognitives dirigée par Thomas Bourgeron ont travaillé en étroite collaboration avec des parents d’enfants autistes, leurs collègues cliniciens de Robert Debré, des étudiants en informatique de l’école 42, des designers de l’école de Condé, des éducateurs de l’association ABA autisme, ainsi que des membres du centre de recherche interdisciplinaire pour concevoir un projet qui puisse avoir un impact direct sur le quotidien des personnes autistes.
 
Interact facilite l’interconnexion et le partage de données entre différentes applications numériques. Les applications deviennent ainsi « connectées », ce qui facilite l’évaluation et la comparaison de leurs performances, ainsi que la possibilité de bénéficier de l’ensemble de données collectées pour adapter leur fonctionnement aux besoins spécifiques de chaque enfant.
 
Les étudiants ont présenté les 4 applications numériques suivantes pour illustrer le principe du système Interact :
 

• Mon Quotidien permet aux parents et à l’ensemble des acteurs impliqués dans le quotidien d’une personne en situation d’autisme de suivre ses actes et gestes pour garder une trace quantitative des problèmes comportementaux au jour le jour. Ceci facilite la mise en place de stratégies éducatives adaptées tant à la maison comme à l’école.

• Ma Voix. Beaucoup d’enfants autistes sont non verbaux. « Ma voix » est un outil de communication par images organisées dans une sorte de classeur numérique. Les données d’utilisation de « Ma Voix » permettront aux parents et aux éducateurs de mieux suivre les progrès des enfants, ainsi que de suggérer des nouvelles images sur la base des connaissances recueillies chez l’ensemble des utilisateurs.

• Ma Nuit permet d’analyser le sommeil (rythme, agitation, temps d’endormissement). Les troubles du sommeil sont un des principaux problèmes des familles de personnes autistes. « Ma Nuit » permettra de mieux quantifier ces troubles, ainsi que de voir leur impact pendant la journée grâce à l’interaction avec Mon Quotidien et Ma Voix.

• Site internet de l’autisme. Enfin, les étudiants ont cherché des solutions pour faciliter la lecture du dernier rapport de la Haute autorité de santé sur l’autisme, document qui fait autorité dans ce champ, en proposant une navigation reflétant les interrogations des familles et le parcours de diagnostic et de prise en charge. Il permet également de trouver des renseignements pratiques concernant les centres de prise en charge, par exemple.

 
Différents services de l’Institut Pasteur étaient présents lors de cette restitution et vont chercher à valoriser ces travaux. Axelle Lemaire, la secrétaire d’état chargée du numérique a clos la soirée.

Aperçu de la soirée en images