Au lendemain de la journée mondiale de l’autisme instaurée depuis 2007 par l'ONU, BIP vous propose de découvrir l’initiative “Venite cantemus”, un concert caritatif au profit du projet CONTEXT porté par l’unité de Thomas Bourgeron.  

Découvrez dans cet article :

• le projet de concert, 

• la mobilisation des Pasteuriens et des Pasteuriennes investis en tant que choristes pour l’événement, 

• les deux dates de répétitions prévues sur le campus et ouvertes à toutes et tous

• mais aussi les témoignages de celles et ceux qui, à l’Institut Pasteur, sont au cœur de la recherche de demain au sujet de l’autisme

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Venite Cantemus - le chant au service de la recherche médicale sur les troubles psychiques

L’association La Girafe lyrique organise la 6^e édition du projet Venite Cantemus : un concert de 700 choristes qui se tiendra au théâtre des Champs-Elysées le 21 juin 2026, au profit de l’Institut Pasteur.

Cette association, qui finance la recherche médicale et participative sur les troubles psychiques, a en effet souhaité apporter cette année son soutien philanthropique au projet CONTEXT mené par Thomas Bourgeron et son équipe. Ce projet a pour objectif de réunir des personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement (TND) et des scientifiques de diverses disciplines, en France et à l’international. Ensemble, ils visent à constituer une base de connaissances solide et accessible sur les composantes génétiques des TND, en les plaçant dans le cadre de la neurodiversité humaine. Ce projet ambitionne de promouvoir une recherche à la fois multidisciplinaire, translationnelle et participative, pour faire avancer de manière collaborative le champ des TND. D’un point de vue pratique, CONTEXT va développer des supports qui informent sur la génétique des TND, et particulièrement pour les TND pour lesquels il existe encore très peu d’informations sur la génétique (TDA/H, autisme sans déficience intellectuelle, dyspraxie).

Zoom sur l’engagement de Pasteuriens et Pasteuriennes, choristes en préparation pour le concert du 21 juin prochain

En décembre dernier, La Girafe Lyrique a invité les Pasteuriens et Pasteuriennes qui le souhaitaient à prendre part au concert en tant que choristes. Altos, sopranes, basses ou ténors, issus de fonctions supports ou de la communauté scientifique, débutants ou confirmés, c’est presque 30 Pasteuriens qui ont ainsi répondu présents pour se joindre à cette chorale inédite et donner de leur voix pour soutenir la recherche.

Sous la direction de Marie Nguyen de Bernon qui s’est prêtée au jeu du chef de chœur, ces 29 choristes pasteuriens se retrouvent ainsi tous les jeudis midi depuis février pour répéter ensemble Le Messie de Haendel, morceau qui sera proposé le 21 juin. Ces moments de partage fédérateurs ont permis de créer un groupe soudé et solidaire qui prend plaisir à répéter ensemble dans une ambiance conviviale.

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"Il y a 12 ans, j’ai intégré la chorale de l’Institut Pasteur en tant que soprano. Me passionnant pour le chant, j’ai rejoint deux ans plus tard le Groupe Vocal de l’Institut Pasteur où l’enseignement du chant choral se pratiquait en petit groupe, j’y ai bénéficié successivement de l’enseignement de B. Boisvieux, d’I. Mooney Lopez et d’A. Gallet. Depuis 2021, j’ai suivi en parallèle des cours particuliers de chant lyrique avec Elizabeth Fernandez, soprano et professeure de chant au Conservatoire de Plaisir. Il y a 3 ans, Patrick Weber, créateur historique de la chorale de l’Institut Pasteur et chef de chœur depuis plus de 30 ans, m’a prise sous son aile et m’a proposé de devenir son assistante en vue de le remplacer à son départ à la retraite. J’ai accepté avec enthousiasme. Ce sera l’occasion pour moi de renouer avec le piano.
Lorsque La Girafe Lyrique a proposé à l’Institut Pasteur de participer au projet du Messie de Haëndel, j’ai fait partie de la trentaine de choristes pasteuriens à se lancer dans l’aventure. Ce beau projet me permet de mettre en pratique mes nouvelles compétences dans le domaine de la direction de chœur."
 

Marie Nguyen de Bernon

Assistez à deux répétitions exceptionnelles sur le campus avant le concert du 21 juin : save the date !

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Les lundi 18 mai et mercredi 10 juin prochains, l’Institut Pasteur accueillera sur son campus, au sein du CIS, deux répétitions organisées par l’association La Girafe Lyrique. Ces deux sessions se tiendront au CIS à partir de 18h et sont ouvertes à toutes et tous. L’occasion pour celles et ceux qui s’y rendront d’assister à deux répétitions en présence des musiciens officiels et plus de 200 choristes franciliens dont vos collègues !

Réservez les dates et soyez nombreux à venir vibrer au son du Messie de Haendel en mai et juin prochains ! Le BIP ne manquera pas de venir vous rappeler la tenue de ces rendez-vous inédits !

Portrait et témoignages de Thomas Bourgeron et de sa collaboratrice, Stef Bonnot-Briey, tandem pasteurien au service d’une recherche participative sur l’autisme

Le 31 mars 2003, une équipe internationale dirigée par les psychiatres Pr Christopher Gillberg et Pr Marion Leboyer, ainsi que le généticien Pr Thomas Bourgeron, mettait pour la première fois en évidence des mutations génétiques liées à l’autisme. Cette découverte marque le début d’une nouvelle ère pour la communauté médicale, les chercheurs et les familles concernées. Aujourd’hui, la recherche continue et l’Institut Pasteur, via le laboratoire de Thomas Bourgeron et ses équipes, continue d’approfondir les connaissances à ce sujet.

BIP vous propose de découvrir le portrait en “Trois questions à” de Thomas Bourgeron et le témoignage de sa collaboratrice, Stef Bonnot-Briey interrogée lors du Podcast dédié à l’autisme réalisé par France Inter pour l’émission Big Bang :

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Trois questions à Thomas Bourgeron, responsable de l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives, impliqué dans la découverte des premiers gènes associés à l’autisme et engagé sur ce volet depuis de nombreuses années :

1-    Pourriez-vous vous présenter pour les Pasteuriens et Pasteuriennes qui ne vous connaitraient pas ?

J’ai commencé par les échecs, puis la musique, avant de me tourner vers la biologie végétale. À l’époque, en tant qu’enzymologiste, chaque semaine j’épluchais quatre kilos de pommes de terre pour isoler la succinate déshydrogénase des mitochondries… de pommes de terre !

J’ai ensuite réalisé ma thèse sur les maladies mitochondriales sous la direction de Pierre Rustin et Agnès Rötig, au sein du laboratoire d’Arnold Munnich. Peu à peu, je suis devenu généticien, en identifiant les premières mutations nucléaires affectant le cycle de Krebs et la chaîne respiratoire chez l’homme. Ces mutations entraînaient de graves maladies neurologiques chez les nouveau-nés.

Par la suite, j’ai obtenu un poste de Maître de Conférences et rejoint le laboratoire de Marc Fellous à l’Institut Pasteur, où j’ai travaillé sur le déterminisme du sexe et l’infertilité masculine avec Ken McElreavey. En identifiant un nouveau gène, dans une région associée aux troubles psychiatriques, mon intérêt s’est porté sur l’autisme, et en 2003, j’ai identifié les premiers gènes impliqués dans cette condition. À cette époque, nous étions trois au labo : Hélène Quach (technicienne), Stéphane Jamain (doctorant) et moi-même. Nous collaborions étroitement avec les psychiatres Marion Leboyer en France et Christopher Gillberg en Suède. Je continue cette recherche en particulier en coordonnant au niveau européen le projet Risk, Resilience and Developmental Diversity in Mental Health (R2D2-MH) et au niveau national la partie génétique et bases de données du nouvel Institut du Cerveau de l’Enfant. 

2-    Pourriez-vous nous expliquer comment vos recherches vous ont porté hors les murs de votre laboratoire ?

L’identification des premiers gènes associés à l’autisme a marqué une avancée majeure à plusieurs niveaux. Tout d’abord, elle a contribué à déculpabiliser les parents, longtemps considérés comme responsables de l’autisme de leur enfant. En particulier, les mères étaient accusées d’être froides et de rejeter leur bébé.

Ensuite, cette avancée a bouleversé la conception selon laquelle l’autisme était exclusivement une condition multigénique. En effet, dans les cas que nous avons identifiés, une seule variation génétique – parmi plus de trois milliards de lettres du génome ! – suffisait à provoquer d’importantes difficultés dans le développement cognitif, les interactions sociales et le langage. Nos premiers résultats ont d’ailleurs été peu compris par la communauté et c’est il y a exactement 20 ans avec l’identification des premières mutations génétiques dans SHANK3 que l’on a convaincu la communauté qu'il était possible qu’un seul variant génétique puisse empêcher l’établissement du langage. Ce gène SHANK3 est maintenant le gène le plus souvent muté dans l’autisme.

Enfin, ces gènes codent pour des protéines essentielles au fonctionnement des synapses, ces points de contact entre les neurones. Cette découverte a ouvert la voie à l’identification de nombreux autres gènes impliqués, à une meilleure compréhension des mécanismes sous-jacents et au développement d’essais cliniques ciblés pour les personnes autistes en grande difficulté.

3-    Quelles actions, avec quelles associations êtes-vous en contact et comment la journée du 2 avril vous permet de donner toujours plus de visibilité envers le public et les acteurs publics ?

La génétique est la science de la diversité, et notre équipe s’engage à la fois dans l’amélioration du parcours de soin des personnes autistes – du diagnostic aux essais cliniques – et dans la reconnaissance de la neurodiversité. Puisque nous ne sommes pas tous neurotypiques, notre société doit mieux accueillir les personnes atypiques, que ce soit à l’école, au travail ou dans tous les aspects de la vie quotidienne et aussi ne l’oublions pas dans la recherche !

Notre recherche est maintenant participative avec cette volonté d’inclure directement les personnes concernées et leur famille dans la cocréation des projets de recherche. C’est une expérience très riche et qui nous dévoile de nouvelles facettes de l’autisme. Par exemple, nous travaillons à mieux comprendre les aspects de sensorialité souvent très atypiques chez les personnes autistes et qui ont trop peu été étudiées jusqu’à présent. 

Cela implique de réduire la stigmatisation que les personnes autistes et leurs familles subissent au quotidien, mais aussi d’adapter les aides en fonction des besoins et des souhaits de chacun. Notre objectif est que chaque personne, y compris celles présentant des vulnérabilités, puisse s’autoreprésenter et s’épanouir pleinement. C’est un défi réalisable, à condition que nous y travaillions collectivement.

Le soutien financier de Venite Cantemus au projet CONTEXT (soutien qui prendra forme à l’occasion du concert caritatif organisé le 21 juin prochain) contribuera à faire évoluer la recherche en intégrant pleinement le savoir expérientiel des personnes concernées. En faisant dialoguer science, expérience vécue et création artistique, ce projet aide à mieux comprendre… et surtout à mieux vivre. Je m’en réjouis vivement !

Participation de Stef Bonnot-Briey à l’émission de radio Big Bang sur France inter le 28 février dernier

À l’occasion d’une émission dédiée à l’autisme sur France Inter, Thomas Bourgeron et Stef Bonnot-Briey ont pu intervenir sur l’importance de la recherche participative et de la complémentarité des savoirs, qu’ils soient académiques ou expérientiels.

Stef Bonnot-Briey, y a notamment présenté son rôle d’experte d’usage dans l’autisme.

Extrait de l’émission : “Je suis experte d’usage dans l’autisme, j’ai co-fondé plusieurs associations dont la fédération AUTOP qui regroupe des associations cofondées par des personnes en situation de handicap et je travaille en recherche participative. Dans la recherche participative, les experts d’usage sont les personnes directement concernées (pas forcément uniquement par l’autisme mais aussi le sida, l’alcoolisme, etc.), cela peut être aussi des familles. Il s’agit d’un savoir expérientiel, différent et complémentaire.”

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Découvrez leur interview en intégralité en écoutant ce podcast en replay